Um grupo de 1000 pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) está a participar no Answer ALS, um programa revolucionário de investigação médica fundado e gerido por Johns Hopkins e o Centro de Investigação para a ELA Robert Packard. O Answer ALS está a reunir centros de investigação globais, empresas de tecnologia líderes, investigadores de classe mundial e pacientes com ELA com um único objetivo: tirar partido da computação na cloud, da machine learning, de uma enorme quantidade de dados de pacientes e de uma infraestrutura de dados poderosa e interativa com a capacidade de explorar a inteligência artificial, tudo para ajudar a determinar as causas da ELA e identificar possíveis tratamentos.

A equipa precisava de um motor de consulta de dados baseado em Microsoft Azure que pudesse processar consultas de investigação em horas, em vez de dias ou semanas, capaz de integrar os recursos de inteligência artificial e machine learning que serão adicionados em fases posteriores. A segurança dos dados durante todo o processo foi fundamental.

Depois de o consórcio Answer ALS selecionar o Azure como fundamento da infraestrutura de pesquisa de dados, a especialista em Azure, a Avanade, foi selecionada para liderar a primeira fase do projeto. Começámos com um workshop orientado pelo design que se centrava, em grande parte, na decisão sobre as funcionalidades necessárias. Depois de os objetivos serem priorizados, foi desenvolvido um guia. Utilizando uma metodologia ágil, construímos um motor de consulta de dados poderoso e seguro que permite aos investigadores utilizar ferramentas com as quais já estão familiarizados, ferramentas essas que estão preparadas para se expandirem à medida que o projeto continua a ganhar impulso.

Algumas das principais vantagens do novo sistema de colaboração incluem:

• Os investigadores participantes podem consultar uma base de dados de milhares de petabytes de novas informações específicas da ELA.
• Os investigadores esperam que os novos conhecimentos sirvam de base para novos ensaios clínicos, o que pode levar ao desenvolvimento de protocolos de tratamento bem-sucedidos.
• O projeto já está a produzir resultados. Ao partilhar os dados do Answer ALS com um grupo de investigação localizado nos Países Baixos, os cientistas identificaram um gene associado à ELA.