Un panel de 1 000 patients atteints de SLA participe à Answer ALS, un programme de recherche médicale révolutionnaire fondé et dirigé par Johns Hopkins et le Robert Packard Center for ALS Research. Answer ALS rassemble des centres de recherche du monde entier, des entreprises technologiques de premier plan, des chercheurs de classe mondiale et des patients atteints par la Maladie de Charcot dans un seul but : exploiter le cloud computing, le machine learning, un volume considérable de données patients et une infrastructure de données puissante et interactive permettant d’exploiter l’intelligence artificielle, le tout pour aider à déterminer les causes de cette maladie et à identifier les traitements potentiels.

L’équipe avait besoin d’un moteur de recherche de données basé sur Microsoft Azure, capable de traiter les requêtes de recherche en quelques heures au lieu de plusieurs jours ou semaines, et susceptible d’intégrer les capacités d’intelligence artificielle et de machine learning qui seront ajoutées dans les phases ultérieures. La sécurité des données était primordiale.

Dès que le consortium Answer ALS a choisi Azure comme ossature de l’infrastructure de recherche de données, l’expert Azure Avanade a été sélectionné pour diriger la première phase du projet. Nous avons commencé par un atelier orienté design thinking qui s’est principalement penché sur la définition de la fonctionnalité requise. Une fois les objectifs hiérarchisés, une feuille de route a été élaborée. En appliquant une méthodologie agile, nous avons construit un moteur de requête de données puissant et sécurisé qui permet aux chercheurs d’utiliser des outils qu’ils connaissent déjà. Ce moteur est prêt, de par sa conception, à se développer au fur et à mesure que le projet prend de l’ampleur.

Les avantages clés du nouveau système de collaboration sont notamment les suivants :

• Les chercheurs participants peuvent interroger une base de données de milliers de pétaoctets de nouvelles connaissances spécifiques à la SLA.
• Les chercheurs espèrent que ces nouvelles connaissances serviront de base à de nouveaux essais cliniques, qui pourraient déboucher sur la mise au point de protocoles de traitement efficaces.
• Le projet donne déjà des résultats probants. En partageant les données issues du consortium Answer ALS avec un groupe de recherche basé aux Pays-Bas, les scientifiques ont identifié un gène lié à la maladie de Charcot.